Ulcerös kolit- en skitig historia

En snabb djupdykning i min sjukdomshistorik.

För att ta upp tråden på det tidigare inlägget.

Sjukdomen debuterade i de övre tonåren, lagom till studenten var den som värst. Jag tror tyvärr inte att jag har kvar något foto från den perioden, jag har dock bett pappa kolla alla hårdiskar. För att ni skall få en uppfattning hur det såg ut så beskriver bilden nedan känslan ganska bra.

En typisk blåsfisk

Jag såg ut som en blåsfisk, uppblåst och finnig. Detta var en svår period. Först och främst var det en känslig timing. Jag genomgick puberteten och hade mer eller mindre fått upp intresset för det andra könet . Man kan säga att jag fortfarande var under utveckling och utredning när den här sjukdomen gjorde sig till känna, och omkullkastade allt. Helt plötsligt stod jag där med en sjukdom som läkarna inte visste så mycket om, och dessutom kunde resultera i att jag skulle få leva med en stomipåse (bajspåse) på magen. 

En snäll bild av stomipåse

Flera frågor uppstod helt plötsligt, och den för tiden kanske viktigaste och mest centrala frågan var: ”Vilken tjej skulle vilja ha mig nu och i framtiden”.

Tack och lov var jag redan vid tidig ålder en kille med självkänsla och självförtroende. Dessutom hade jag många vänner och en ung men förstående tjej vid tillfället.

De tre första åren var värst. Den ena kuren av Prednisolon (kortison) avlöste den andra. Prednisolon är en medicin man sätter in vid det akuta skede (skov)t för att få ner inflammationen. Mellan kurerna blev jag tvungen att planera mitt liv efter toaletter om jag ville fortsätta att ha ett socialt liv. Vid ett aktivt skov snittade jag 15-20 toalettbesök per dag, och när det tryckte på så var det bråttom. 

 Det kom till den punkt då läkarna inte hade något alternativ kvar mer än att kapa tarmen och koppla på stomipåsen. Jag fick träffa kirurgen som skulle utföra operationen. Chefsläkaren kom in till mig på avdelningen som jag var inlagd på och berättade för mig hur resonemanget gick. Hon sa att operationen var planerad och bokad tre dagar framåt och att de skulle prova en sista medicin innan man utförde operationen. Vänder inte sjukdomsförloppet inom tre dagar så är operation den enda lösningen. Medicinen var ett Immunsuppressivt medel vid namn imurel.  Mirakulöst nog så vände sjukdomsförloppet och bara några dagar senare var jag utskriven.  Sedan dess har jag stått på imurel och Asacol som är medel vid inflammatoriska tarmsjukdomar. Dessa mediciner har fungerat relativt bra . Så pass bra att jag var symptomfri i 8 år från den dagen jag skrevs ut. När jag blickar tillbaka på den tid som var så har jag utvecklat en del teorier, men dessa tar jag vid ett annat tillfälle.

Vad som händer efter dessa åtta symptomfria år återkommer jag vid nästa inlägg.

Hasta Luego